新华社济南1月29日电 题：我家有“树”初长成——“灵魂砍价药”受益第一人李佳树节前“赶集记”

　　新华社记者邵鲁文

 

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　　虎年临近，4岁的山东枣庄男孩李佳树和妈妈一起赶了一次农村年集，看着琳琅满目的年货，第一次节前赶大集的小佳树格外兴奋。新的一年，李佳树一家盼着孩子能在虎年“虎虎生威”。

　　今年1月1日，遭到“灵魂砍价”的脊髓性肌萎缩症（SMA）靶向治疗药物诺西那生钠注射液纳入医保，价格从每针70万元降至3.3万元，李佳树幸运地成为首例受益人。

　　“这是小佳树第一次外出去医院以外的地方。带孩子来，是为了让他感受过年的气氛。”李佳树的妈妈李秀花告诉记者，第一次赶集，小佳树不停地说开心，还买了喜欢的气球和春联。

　　李秀花在年集上给孩子买气球（新华社记者邵鲁文摄）

　　回到家贴上新买的春联和福字，小佳树的家里有了些许久不见的过年气氛。“今年过年，孩子的病有了好转的希望，加上社会上给予的各种帮助，让全家感到了温暖。”李秀花说，“这个即将到来的春节，感觉家里格外亮堂。”

　　枣庄市市中区垎塔埠街道办事处副主任刘金告诉记者，通过与民政、残联、慈善总会等部门对接，街道先后为小佳树申请了1100元/月的困境儿童补贴、570元/月的残疾补贴等救助。临近春节，街道又申请了市区两级慈善总会临时救助金10000元，让小佳树一家人过一个暖心的春节。

　　正在进行康复治疗的李佳树（新华社记者邵鲁文摄）

　　随着孩子病情有了好转，每天陪孩子进行康复治疗的李秀花，脸上也开始有了笑容。在没有人搀扶的情况下，小佳树能够保持一段时间后背挺直坐姿。枣庄市妇幼保健院主管技师陆远告诉记者，小佳树每次来医院做康复治疗，医生都会对孩子的身体状况进行评估，从各项指标看，在使用靶向治疗药物后，孩子完成各种动作的质量有明显改善。看到孩子一天天进步，无论是小佳树的家人还是医生，都非常高兴。

　　“妈妈，我是棵小树苗，现在小树苗要长成大树啦。”在康复训练结束后，李佳树这样对他的妈妈说。